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“孤兒藥”價高難買 專家呼吁“國產化”

時間:2015-03-03  來源:山東民生網  作者:山東民生網

    一種常見病如高血壓,可能有幾十種甚至上百種治療藥物,而對于罕見病大部分缺乏有效藥物。今天是世界罕見病日,山東省罕見疾病防治協會會長韓金祥表示,解決罕見疾病的困境根本出路之一在于“孤兒藥”的國產化。

 
災難性醫療費用支出” 國內孤兒藥價高難買
 
    世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口0.065%到0.1%之間的疾病或病變,它們絕大部分屬于先天性、慢性病,常常危及生命。國際罕見病日是由歐洲的罕見病組織在2008年發起的,當時是確定為2月29號為國際罕見日,四年開一次來寓意說罕見病的罕見,之后各國一直同意說,把每年二月份的最后一天定為國際罕見病日。
 
    去年冰桶挑戰的火熱讓公眾有機會知道,在我們身邊還有漸凍人這樣一個群體,除了漸凍人還有一些名字聽起來很可愛的一些罕見病,比如像瓷娃娃是成骨不全癥,玻璃人是血友病,TS天使是特納市綜合癥。此外,還有類似像白塞氏、戈謝病以及苯丙酮尿癥結節性的硬化癥等疾病,連很多的醫生對其都十分陌生。”韓金祥介紹說,國際確認的罕見病大概是有五六千種,約占人類疾病的10%,目前具有有效治療方法的疾病還不足3%,一些罕見病雖然在國外已經有藥可治,但是由于政策原因還沒有進入國內市場,國內患者也只能是望洋興嘆。此外,由于用藥的患者人數太少,治療罕見病的藥物也被稱為是孤兒藥,這些孤兒藥由于患者人數稀少,藥物研發后無法收回成本,一些公認的孤兒藥的審批和常見病藥物一樣沒有特殊扶持政策,導致企業的研發動力不足,國內孤兒藥研發領域幾乎處于空白。另外,大部分孤兒藥物都不在醫保報銷范圍之內,進一步消弱了企業的研發動力。因此孤兒藥價格非常的高昂,比如說治療戈謝病的藥物,每個患者平均每年需要兩百萬人民幣的藥費,并且需要終身服藥,對于普通的家庭,根本沒有辦法來承擔。這種情況被世界衛生組織定義為“災難性醫療費用支出”。
 
局部試點孤兒藥納入醫保 專家呼吁將孤兒藥物國產化
 
    目前,我國的醫生、學者、患者組織等社會力量都在積極推動把孤兒藥物納入醫保,并在局部地區上海、青島等地開展試點。但從長遠來看,由于中國眾多的罕見疾病種類和人群,加上孤兒藥物高昂的價格,可以預見隨著納入醫保的孤兒藥物的增加,其比重很可能會逐漸加大甚至影響到其他常見病、多發病患者的醫療支付。”韓金祥表示,要解決這一問題,還是要使孤兒藥物的價格降低在接受的范圍內。要達到這個目的,一個根本出路在于“孤兒藥”的國產化。
 
     據了解,山東省罕見疾病防治協會近年針對我國孤兒藥物的需求,在全國范圍內開展了罕見疾病的流行病學研究,這些數據對于分析我國的孤兒藥物需求具有重要的價值。山東省罕見疾病重點實驗室已經開展了孤兒藥物他米巴羅丁的研發正在進行臨床批件的申報。在此基礎上,繼續探索模式推動孤兒藥物的研發,韓金祥也呼吁有更多的科研機構和制藥企業加入到罕見疾病的藥物研發隊伍中來,共同促進我國孤兒藥物研發水平的提高,使廣大罕見疾病患者收益。
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